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Familia y Enfermedad Crónica

Cuando nos enfrentamos con un diagnóstico de enfermedad crónica, y especialmente cuando se trata de una enfermedad progresiva e incurable, las miradas se centran fundamentalmente sobre el paciente que padece dicha enfermedad. Así comienza a pensarse en sus necesidades desde distintas disciplinas; se toman en cuenta necesidades tales como las médicas, psicológicas, espirituales, y se buscan distintas intervenciones que apunten a mejorar su calidad de vida. Esta mirada es la que repiten también muchas de las instituciones de salud que asisten a los pacientes.
Sin embargo, es necesario ampliar el foco incluyendo al grupo familiar del paciente ya que una enfermedad de dichas características no sólo impacta en la individualidad de éste sino que irrumpe en todo el grupo familiar, generando una crisis del mismo.

Como en el resto de las crisis por las que atraviesan las familias a lo largo de sus ciclos vitales, la crisis provocada por la enfermedad implica un desequilibrio en la modalidad según la cual la familia venía funcionando. En este momento, la mayoría de las familias comienzan a transitar una etapa en la cual vuelven a cerrarse sobre sí mismas, de modo tal que el sistema se aboca a resolver aquellas tareas internas al grupo en detrimento de aquellas actividades propias de cada integrante del mismo. La familia misma centra sus preocupaciones sobre la realidad del enfermo, encargándose prioritariamente de las funciones de cuidado. No son sólo estas nuevas tareas que la familia debe incorporar a sus rutinas sino que muchas veces es necesaria la redistribución de las tareas que el paciente mismo llevaba adelante y ya no puede hacer, tanto como de aquellas que el cuidador principal ha debido abandonar en función de la situación actual.

Es por ello que más allá de atender al que podríamos llamar “paciente identificado”, debemos escuchar las necesidades que presenta el grupo familiar en cuanto tal, cuyos miembros no sólo deberán elaborar individualmente, y a nivel afectivo y emocional, lo que les está sucediendo, es decir los impactos que ha generado y genera la enfermedad sobre cada uno y sobre el grupo, sino que deben actuar activamente en función de un re- armado familiar, que contemple las variables propias de la situación novedosa a la que deben adaptarse.

Una intervención externa facilita, muchas veces, el logro del nuevo equilibrio buscado. Esta intervención debe apuntar fundamentalmente a que la familia recupere aquellos recursos propios que han utilizado en otros momentos y que muchas veces olvidan que existen; a flexibilizar las pautas propias de la familia; como así también a orientar respecto de otros recursos externos que hasta el momento no han sido incluidos. En síntesis, una intervención apropiada sobre la familia, impactará de forma positiva sobre el paciente identificado, en tanto se constituya en un facilitador para desarrollar un ambiente más adecuado a la nueva realidad familiar.

Atte. Lic. Manuela S. Badano

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