Enfermedad crónica… ¡no olvidemos al cuidador!

La aparición de una enfermedad crónica progresiva e incurable no sólo impacta en la individualidad del paciente sino que irrumpe en todo el grupo familiar. Cuando la enfermedad se instala, toda la modalidad según la cual venía funcionando la familia necesita ser modificada. La misma centra sus preocupaciones sobre la realidad del paciente, donde se vuelve prioritaria la función de cuidado.

El cuidador principal cumple un rol fundamental en el nuevo escenario familiar, y es por ese motivo que no debemos olvidarnos de él.

La elección -explícita o implícita- de quién llevará adelante dicha función depende, la mayor parte de las veces, de las características y estructura de la familia.

Si bien la “carga” que impliquen las funciones de cuidado se relacionará con el interjuego dado, por un lado, por las características, magnitud y las consecuencias de la enfermedad -por ejemplo, el grado de autovalimiento del paciente- y por otro, por las respuestas que puedan darse a las mismas, puede concluirse que el cuidador principal está siempre sometido a un alto grado de stress.

Es necesario, por tanto, atender a los cuidadores y sus necesidades, en función de evitar su sobrecarga y de amortiguar el impacto de la enfermedad, hecho que posibilitará, a su vez, mejorar la atención y cuidados que éste pueda brindarle al enfermo.

Algunos indicadores tales como el sentirse cada día más exhausto, depresivo, intolerante o rabioso; el hecho de no dormir ni comer bien; y el sentir que no hay otra persona a quien acudir en caso de requerir ayuda, suelen abrir el alerta sobre la necesidad de “ayudar” al cuidador.

Desde la tarea terapéutica se busca diversificar la cantidad y calidad de los mecanismos que éste utiliza para afrontar la situación planteada, tanto como incorporar distintos ejes de apoyo social, ya que, se sabe, constituyen una condición que favorece el estado de salud y de bienestar del cuidador.

Para comenzar, debemos pensar que los cuidadores familiares son cuidadores no formales, por lo tanto, no sólo deben aprender a manejar sus propias emociones y sentimientos frente a la enfermedad de un ser querido, sino que deben aprender a ser cuidadores. Para ello, necesitan adquirir conocimientos y experiencia en el manejo de la enfermedad. Podríamos plantear dos preguntas que sintetizan ese aspecto: ¿Qué sabe y qué le falta aprender para cuidar de la mejor manera posible a un familiar que se encuentra en situación de enfermedad? y ¿Cómo debe prepararse para cuidar a un familiar en esta situación?

Por otro lado, generalmente los cuidadores no reconocen sus derechos y piensan que lo único importante es su familiar enfermo. En este sentido, debe trabajarse en rever cómo se organiza la tarea de cuidado y con quiénes se comparte, como así también en incorporar las necesidades del cuidador.

En función de ello, es importante colaborar en que lleguen a manejar los sentimientos de sobreprotección y de culpa; siendo fundamental alejar aquellos que se generan por no lograr resolver todo, como así también por ausentarse un breve lapso o por delegar el cuidado.

Así, la tarea terapéutica debe focalizarse sobre el reconocimiento de los propios “límites” y en la aceptación de ideas tales como dejar que otras personas desempeñen sus funciones habituales, cambiando las propias expectativas -por ejemplo, aceptar que lo referente a la casa o al trabajo debe correr por cuenta de otros-; permitir que familiares y amigos compartan responsabilidades, permitiéndose ser reemplazado en el cuidado para eventos ocasionales; no asumir toda la carga; como así también tomarse el tiempo para realizar alguna actividad personal.

Aparece necesario entender que pedir ayuda no significa desentenderse del problema, que no es sinónimo de debilidad, y que sentirse agotado por el cuidado intenso del paciente no significa que uno no lo quiere. En la misma línea, debe señalarse que es oportuno expresar los sentimientos que la situación despierta.

En forma sintética, podemos decir que es importante trabajar para que el cuidador pueda mejorar su estilo de vida, aceptando que debe “cuidarse” también a él mismo, y contemplando necesidades propias -tales como hacer ejercicios, evitar aislarse y buscar reemplazos momentáneos- que le permitan “correrse” temporariamente de la situación, como así también para que aprenda a manejar sentimientos y tiempos personales, lo cual es necesario para tomar las decisiones adecuadas y resolver problemas; entendiendo que el mayor bien para el paciente no siempre está dado por una presencia constante y absoluta del cuidador principal.

Más allá de todo lo enunciado, no quisiera dejar de mencionar que tanto para los enfermos como para sus cuidadores, la enfermedad puede constituir una oportunidad para crecer emocional y espiritualmente a través de la experiencia ganada y de los significados que se le puedan atribuir a ésta.

Lic. Manuela Badano